#Do kín vstupuje dokument slovenského režiséra, ktorý pravdepodobne vzbudí veľkú odozvu. Volá sá DOBRÁ SMRŤ a sleduje posledné mesiace a dni života Janette Butlin, ktorá sa rozhodne pre dôstojnú, lekárom asistovanú smrť. Musí preto vycestovať do Švajčiarska, kde je tento spôsob konca života legálny. Film Tomáša Krupu však sleduje aj osud jej syna Simona Conveya, ktorý, rovnako ako jeho matka, trpí nevyliečiteľnou svalovou dystrofiou.
Práve so Simonom sme sa pri príležitosti slovenskej premiéry filmu DOBRÁ SMRŤ rozprávali o filme, jeho chorobe i vzťahu k vlastnej matke. Tento Brit, ktorý už roky žije v Spojených štátoch ma hneď na začiatku rozprávania uistil: „Rád tie veci porozprávam, žiadna téma neprekračuje limit.“
Vzťah s vašou matkou bol nezvyčajný. Zmenil sa, keď ste vedeli, že sa rozhodla podstúpiť asistovanú smrť?
Nie, nezmenilo sa na ňom nič. No počas jej umierania som cítil hlboký rešpekt za to, čo podstúpila a čo sa rozhodla podniknúť. Vždy som ju uznával za jej pohľady na život. Jej rozhodnutie ísť do Švajčiarska to len podčiarklo. Rozhodne nebola zbabelec. Naopak, myslím, že bola veľmi odvážna.
Odvaha je viditeľná v celom filme. Nielen na vašej matke, ale aj na vás, vašej sestre či okruhu známych Jan. Mám pocit, že všetci brali jej rozhodnutie, že tento deň bude posledný, s rešpektom.
To je ono. Zaujímavé bolo, že noc predtým, ako sme leteli do Švajčiarska, sme spali v hoteli blízko letiska. Jan a ja sme mali spoločnú izbu. Keď si išla ľahnúť do postele, spadla. No ja som jej neponúkol žiadnu pomoc, asistenciu. Neurobil som to, lebo som vedel, že si to neželala. Musel som tam sedieť a pozerať sa, ako sa niekoľko minút snaží zdvihnúť zo zeme. Znie to, že som úplné monštrum, bolo to srdcervúce. Môžete si myslieť, že to bolo odo mňa hrozné, no keby som jej pomohol, nevedel by som, ako skutočne zložité pre ňu bolo žiť život. Napríklad niečo tak jednoduché, ako zdvihnúť sa z podlahy.
Jej choroba je však vo filme zobrazená dosť decentne. Je vidieť, že má problémy s pohybom, vo filme hovorí, že si nedokáže sama ani navariť, no nie sú v ňom práve takéto momenty, keď si človek povie, áno, úplne chápem, prečo chce zomrieť…
Napriek tomu, že v porovnaní s ňou dokážem chodiť celkom dobre, ak si ma vo filme všimnete, uvidíte, že sa stále musím o niečo opierať. Na prvý pohľad sa nezdá, že by to bolo niečo zložité, no znamená to, že musím mať vždy jednu ruku voľnú. Čiže nielen, že nemôžem veľmi dobre chodiť, ale takisto mi to odoberá aj jednu funkčnú ruku. Nie je to vidieť, nemusíte tomu rozumieť, ale je to pravda. Niečo tak jednoduché, ako variť a pohybovať sa v kuchyni s horúcimi panvicami si musím naplánovať dopredu. A to sú pre mňa tieto veci omnoho jednoduchšie, ako boli pre Jan.
Ako ste sa stali súčasťou tohto dokumentu, ktorý sa venuje v prvom rade vašej matke?
Samozrejme, Jan mi povedala, čo sa okolo nej deje a že keď za ňou dorazím do Veľkej Británie, bude tam filmový štáb. Bolo to zvláštne, veľmi neočakávané a prekvapivé. Zvláštne je tiež to, že scény filmu sa nenatáčali v poradí, aké môžeme vidieť vo filme, nie je teda chronologický. Dlhé mesiace bol ten film iba o Jan a až neskôr ma Tomáš oslovil a spýtal sa, či by za mnou nemohol prísť do Štátov natáčať. Uvedomil si, že potom, čo ma so štábom stretli, majú vo mne druhú časť tohto príbehu.
Zobrali ste to hneď? Bez nejakých pochybností?
Áno, súhlasil som okamžite. Myslel som si, že je to dobrý nápad a nemal som ani žiadne pochybnosti. Skrátka to tak chceli urobiť. Navyše, bolo to prianie mojej matky, aby ten film vznikol a ja som bol viac ako šťastný, že môžem takto naplniť aspoň jedno z nich.
Film podľa mňa nepôsobí ako tradičný dokument. Občas som mal pocit, že hraničí až s hraným filmom.
To je veľmi zvláštne. To, čo vidíte vo filme je v podstate prvý kontakt, ktorý som mal so svojou matkou po 10 či 15 rokoch. S matkou som nemal blízky vzťah, nepotrebovali sme sa stretávať. Nebol to typický vzťah mamy so synom. Ak to z filmu vyzerá, že sme si boli blízki a hrali sme úlohy, ktoré sa od nás očakávali, nie je to pravda. Tomáš iba natáčal to, čo okolo seba videl. Takisto ho zaujímalo čo zvyčajne cez deň robím, ako fungujem. No neboli tam úlohy, ktoré by sme mali hrať.
Ste spokojný so spoluprácou s režisérom?
Samozrejme! Tomáš je zložitá osobnosť. Je to filmový režisér a to vyžaduje špeciálnu sortu ľudí. Sú to všetko zaujímaví a nároční ľudia, ktorí očakávajú od iných veľa. Bola to preto ťažká práca.
Čo od vás napríklad očakával?
Občas točil niektoré scény znovu a znovu a pritom sa pýtal mnoho otázok. Napríklad: čo robíš ráno? Hovorím, vstanem, umyjem si zuby. A tak ma natáčal, ako vstávam, umývam si zuby. No potom povedal, okej, toto nevyzeralo úplne dobre, môžeme to zopakovať? A to sa opakovalo viackrát. Aj keď to všetko bolo veľmi prirodzené, bolo to náročné zároveň.
Mali ste nejakú kontrolu nad tým, čo sa vo filme objaví a čo nie?
Nemal, no nemyslím si, že by to bolo fér. Ak Tomáš chce natočiť film, tak ho chce natočiť. Nemal by som mu hovoriť ani áno, ani nie a ani preberať nad filmom kontrolu.
Ste však spokojný s tým, ako film DOBRÁ SMRŤ vyzerá?
Áno, až na jednu vec. Nebola v ňom zobrazená smrť mojej matky. Považujem to za trochu zvláštne. Rozumiem, prečo je to tak, no mohlo to urobiť ten film ešte silnejším. V tej scéne vkusne obraz prejde do čiernej, no je to film o smrti, tak ukážte tú smrť! Osobne si tak myslím, že ak na túto tému vzniká film, malo by to byť zobrazené.
Vo filme okrem vás a vašej matky hrá veľkú úlohu aj švajčiarska doktorka Erika Preisig. Prekvapilo ma, ako otvorená bola pred kamerou.
Myslím si, že je skutočne výnimočnou osobou. A kým som nevidel film, vôbec som si neuvedomil, že je tak silno veriaca. A ešte k tomu katolíčka. Náboženstvo ľudí navádza k tomu, aby chránili život v každej jeho forme, takže situácia s jej otcom (ktorý podstúpil asistovanú smrť, pozn. red.), musela pre ňu byť skutočne veľmi silná. Lekári potrebujú vybalansovať emócie s objektivitou, ktorá je v tomto prípade reprezentovaná kvalitou života. Pre všetkých členov rodiny to musí byť ťažké a preto ju za jej prístup nesmierne obdivujem.
Na Slovensku je téma asistovanej smrti stále tabu, nehovorí sa o nej. Myslíte, že film ako je tento pomôže ľuďom zmeniť názor na túto problematiku?
Dúfam, že to tak bude. Je prirodzené pre ľudskú náturu snažiť sa chrániť život, špeciálne v okruhu vlastnej rodiny, ale aj ľudí okolo seba, svojho kmeňa, dediny, čohokoľvek. Je to prirodzený inštinkt. V modernom svete sa dokážeme umelo postarať o ľudí, ktorí sú slabí. Nemusíme ísť loviť zver, aby sme mali čo jesť. Pre ľudí existuje finančná podpora, môžete do domu rodinného príslušníka poslať zdravotnú sestru a pokúsiť sa spraviť život príbuzných čo najviac komfortný. To je však neprirodzené, umelé. A Jan nechcela žiť v stave, v akom bola. Bola to túžba iných ľudí udržiavať život za každú cenu.
Rozumiem, že je zložité meniť zákony a je nezvyčajné na takéto témy myslieť, mnohých to tiež uráža. Je to preto, že nie sme zvyknutí o tom rozmýšľať. Naša empatia sa začne ozývať a hovorí, že musíme chrániť život a človek, ktorý je smrteľne chorý by mal ísť radšej do nemocnice umelo predlžovať svoj život.
Ako to vyzerá s liečbou vašej choroby? Vo filme robíte doma rôzne experimenty…
Táto choroba bola už vyliečená na myšiach a opiciach. Snažím sa vo vlastnom záujme duplikovať niektoré z týchto výskumov. Problémom je, že nás je na Zemi len pár tisíc, takže žiadna veľká farmaceutická spoločnosť nebude pracovať na lieku dlhodobo, keďže návratnosť je malá. Nie je nás dosť na to, aby sme vzbudili pozornosť nejakej charity alebo sponzora, ktorý by podporil výskum. To je nešťastie všetkých raritných chorôb.
Môže tak podľa vás vzbudiť pozornosť aj tento film?
Bol by som nesmierne rád. No druhov svalovej dystrofie je približne 20 a ja mám jeden z tých, ktorý sa vyskytuje najmenej a zároveň je priebeh choroby pomerne mierny. Keď teda charity vkladajú do výskumu peniaze, tie sú zvyčajne presúvané na výskum a liečbu Duchennovej svalovej dystrofie. To je tá, ktorá v podstate zabíja mladých chlapcov a je veľmi častá. Výskum sa tak, celkom správne, sústreďuje hlavne na ňu. Nemám nič proti tomu. Liečba veľkého množstva detí je určite dôležitejšia ako pár chorých dospelých.
Zdieľať na